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加國罕病少女憂慶生會沒朋友 母發臉書活動邀120孩子同樂
加拿大一名患有罕見疾病的少女寇格琳(Kaitlin Coghlin)日前滿18歲。她曾感嘆因為生病沒有朋友,所以很擔心自己的慶生會沒有人參加。不過前幾天竟有數百位素不相識的人提前參加她的生日派對,而且還收到「超大咖」寄來的賀卡,讓她又驚又喜地表示「永遠不會忘記這天」。
綜合外媒報導,寇格琳患有罕見的遺傳性疾病「威廉氏症候群」(Williams syndrome),此症通常會影響腦部發育、並伴隨身體障礙,如肌無力造成協調感缺乏。飽受疾病困擾的她也無法順利讀完高中。
日前寇格琳即將滿18歲,一直感嘆自己沒有朋友,期待的生日派對可能也不會有朋友或同學來參加。寇格琳的母親克蘭德(Nicole Callander)為了讓女兒有個難忘的生日派對,在臉書發起活動,希望大家能為寇格琳送上祝福。
克蘭德陸續收到了數百封的祝福信息,以及手繪卡片等,大多來自一樣是罕病的孩子及家庭。而且連加拿大總理杜魯道(Justin Trudeau)都來共襄盛舉,親自在臉書為寇格琳送上溫馨祝福。
不過,更讓人意外的是,當天為寇格琳提前舉辦的生日派對,竟有120名孩子到場為她慶生,其中也有幾位是罕見兒,他們一起享受派對,不在乎他人的眼光。
克蘭德表示,在收到堆積如山的生日賀卡中,跟類似遭遇家長有告訴她,家中也有和寇格琳一樣孤單的孩子,甚至從未被邀請參加派對。他們很感謝克蘭德辦了這場派對,好讓他們的孩子有機會參加派對。
「派對當天,有很多自閉兒、過動兒 、患有焦慮症的孩子都來參加。雖然主題是生日派對,但好像是為每個孩子辦的。在這裡,每個人都變成好朋友,沒有人因為殘疾被排擠」。
巿長福瑞爾(Chris Friel)也出席了這場溫馨的派對,他期盼寇格琳的故事能傳遍所有社區,帶動一場包容運動。「我相信沒人要刻意排除別人,只是不知道如何包容他人。藉由這個活動,可以讓人們看到可以怎麼做」。
據悉,已經有人開始計劃明年擴大舉辦這場派對,讓全體巿民共襄盛舉。壽星寇格琳開心地表示,派對當天交到許多好朋友,她永遠不會忘記這特別的一天,「我己經開始期待明年的這一天了!」(艾以琳/綜合外電報導)
採訪這天,蔣月惠穿了一件頗典雅婉約的深藍色洋裝,領口的蝴蝶結卻沒打上,任由2條長長緞帶瞎晃著,典雅風成了剛起床隨興風。隔天是格子上衣,2邊袖口也是蝴蝶結設計,她卻照樣渾然不覺應該打結,只開心說衣服是買的,「議員每年有3萬元禮券,我用禮券買的,我平常都穿人家送到羅騰園的2手衣。」她素顏的臉笑起來有一種稚氣,加上145公分的嬌小身形,讓她看來比實際年齡年輕。
59歲的她,人生大半時間都與羅騰園相連,她20歲就到羅騰園前身當志工,33歲羅騰園面臨解散,她接手至今。不過,這一切起初無關愛心,而是一個「新娘不是我」的故事。
憤怒委屈慢慢長成毒蛇
她是屏東土生土長,家裡8個兄弟姊妹她排行第6,經常被母親打,「第1我會偷東西,第2我會頂嘴,加上我3歲被車子撞到腦震盪,做事都沒頭神(沒記性),做不好。」她7、8歲就煮飯做家事,但母親嫌她常將米飯燒焦,不時朝她後腦勺巴下去。
屏東產紅豆,國小2、3年級,「我想撿紅豆回去討好我媽媽,但撿不到,我就去偷,偷一大袋回來,結果我媽媽完全沒看在眼裡,無視我。」倒是阿公頻誇她厲害,「我印象好深刻喔,阿公肯定我,讓我覺得自己還有存在的價值。」鮮少被稱讚的她說,阿公的話像一盞燈。
不管她如何討好,母親總是怒氣一來就打她。若對小孩都一視同仁也就罷了,偏偏母親極疼愛么妹,「說我妹是仙女出世,反正很不公平啦。我妹長大後也問過她為什麼老是打我,她說跟我八字不合、個性不合,看到我就一股莫名怒氣。」
壓抑的憤怒與委屈慢慢長成毒蛇,想傷人或自傷,「其實我想過殺人,但不能殺人;我也想殺自己,但下不了手。」她說,國中時曾試著走入住家附近溪流,想沉下去溺斃,「小時候抓蝦抓魚被水嗆過鼻子,很不舒服,我就想用這個方法試試看,結果我頭沉下去,水嗆到鼻子真的好不舒服,又起來了。」
助人的起點只為前男友
讀鳳山商工時她與一名男生交往,「我被我媽打,所以渴望愛情,可是他考上大學到北部,我們就失聯了。」20歲,她輾轉得知男生已回屏東,在一個協助身障人士的組織當義務教師,那算是羅騰園的前身,「我就追過去,跟著當義工。」
那時她已在慈惠護校任會計,寒暑假時間多,她還學鋼琴、小提琴、插花、書法…,一圓兒時夢想。可是最後,「新娘不是我。」27歲時,男方另娶她人。
她四處旅行,「我錢多嘛,當會計1個月5萬多,假日幫人伴奏或插花,加一加有6、7萬。」日子無憂也無愛,輕飄飄虛幻極了,她去紐西蘭高空彈跳,還去北歐,那是1992年,台灣人剛開始跟團出國,蔣月惠卻自助,走在時代尖端。她一間旅館都沒預訂,就這樣獨自一人在瑞典、芬蘭、挪威隨興玩了35天。為什麼?「我什麼都挑戰過了,像高空彈跳,刺激的已經沒有了,就換成旅遊。」沒說出口的,可能還包括那顆生無可戀卻也不想死的厭世之心。在羅騰園,她就曾找院內的心理師諮商,「心理治療做很久,之前我很自卑、退縮,想放棄人生。」
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【新娘不是我三】她想當好議員 開2手車物欲降到最低
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